時裝周上的唐氏綜合征女孩 | 圖片故事

9月14日,倫敦時裝周,瑪德琳在瑞典紡織學院時裝秀上

瑪德琳身上的標籤和意義讓她化身各國新聞版面上的勵志偶像

全文約1452字,細讀大約需要5分鐘

在紐約時裝周的舞台鎂光燈下,瑪德琳·斯圖爾特(Madeline Stuart)嘗試穿越人類對表象定義的邊界。

1996年,患有唐氏綜合征的瑪德琳在澳大利亞布里斯班出生,與疾病隨行的,是與常人相異的體重威脅。2015年,出於健康的顧慮,瑪德琳在母親的幫助下減重,並在社交媒體上分享了這一經歷,短短一周內,帖子閱讀量超七百萬。

緊接著,唐氏、減重、打破美麗的邊界與定義——瑪德琳身上的標籤和意義讓她化身各國新聞版面上的勵志偶像。

2015年9月,瑪德琳受時尚品牌之邀,第一次登上紐約時裝周的秀場,時尚圈的聚光燈正式落在瑪德琳身上。該品牌的負責人表示,比起瑪德琳的外在,他更希望人們看到其中的內在美,並以此激勵那些以為自己失去了一切的家庭。此外,時尚品牌包的限量款也以瑪德琳的名字命名,並將銷售利潤的一部分用於幫助唐氏綜合征患者,美國超模卡莉·克勞斯也成了她社交媒體帳號的粉絲。

最初,瑪德琳的夢想是成為麥當勞的工作人員。2014年8月,她與母親一同觀看了一場時裝表演,模特夢由此誕生,澳大利亞名模米蘭達·可兒(Miranda Kerr)成了她的偶像與目標。

在疾病的桎梏面前,母親從未放棄或限制過瑪德琳。2015年3月,她為女兒請來專業團隊拍攝寫真,並將照片上傳到唐氏綜合征患者家屬的內部網站上。在那里,她不僅得到陪伴,也得到了正面的共情和反饋。

瑪德琳的一切,離不開母親的幫助與操持,在母親看來,「如今是一個新的時代,這些年輕女孩應該在沒有歧視的環境中長大。女兒剛出生,很多人對我說她不應該出現在大街上。而現在,這種單一的評價標準正在瓦解。」

9月5日,紐約,走下計程車時,瑪德琳開心地張開雙臂

9月6日,紐約時裝周,瑪德琳在後台和兩位模特合影

9月9日,紐約,前往秀場的路上下起小雨,母親用購物袋幫瑪德琳擋雨

9月10日,紐約,記者正在採訪母親關於瑪德琳的模特職業,而她好奇地看著窗外

時隔三年,2018年9月,瑪德琳再次登上紐約時裝周的秀場,據路透社報導,她的日常飲食與一般模特無異。在推特上,瑪德琳表示:「我很驕傲我能成為多樣性的代表,並與那些著名的品牌共事。我最大的願望是成為一種主流標籤,以此打破更多阻礙。」

在秀場上,瑪德琳其實並不是孤本,早在2015年2月,同患唐氏綜合征的演員傑米·布魯爾(Jamie Brewer)便亮相紐約時裝周,這位唐氏演員憑《美國恐怖故事》的角色為人所知。無獨有偶,在主流式面孔泛濫的生態里,時尚圈從不缺少先鋒式的用人概念,如穿戴義肢的美國模特麗貝卡(Rebekah),也曾登上秀場。在媒體的採訪中,她表示:「我們應為這樣的與眾不同慶賀,而不是屈從於媒體定義的‘美麗’。」

在美的定義抵達多元之前,他們主動逃離否定者的既有認知,也逃離那套被世人內化的同情邏輯,並嘗試走得更遠。

2018年的紐約時裝周行程結束後,瑪德琳在社交媒體上如此寫道:「三年前我開始成為模特時,人們雖然對我很好,但有時他們並不知道在我面前該做什麼或說什麼。殘疾從前並不是這世界的一份子,但包容創造了很多美麗的瞬間,使它不再尷尬和格格不入。我不是那個唐氏綜合征女孩,我只是那個模特,是她們中的一個。」

9月9日,紐約,瑪德琳坐在秀場的後台看著工作人員整理時裝

9月15日,倫敦,時裝走秀開始前,化妝師給瑪德琳補妝

9月16日,瑪德琳和母親在倫敦特拉法爾加廣場觀光留影


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本文首發於南方人物周刊第570期

圖 / Reuters 文 / 林芯芯

編輯 /方迎忠 鄭潔 [email protected]