「尊嚴死」須有安寧療護制度作保障

王麗英回憶,身患癌症的母親離世前遭了不少罪,插了氣管、導尿管,治療時反應比較強烈,疼得滿身大汗,「我看著都難受,可又不能不給她治療」。

王麗英不知道的是,對於疾病末期患者或臨終前老年患者來說,他們還有另外一個選擇,那就是緩和醫療,也叫安寧療護——醫療機構捨棄諸多不必要的治療手段,通過控制患者的痛苦和不適症狀,讓患者有尊嚴地離世。

2017年,原國家衛生計生委辦公廳下發《關於開展安寧療護試點工作的通知》,確定全國首批5個安寧療護工作試點地區。

但安寧療護在大陸的推廣仍顯緩慢。對此,在最近舉行的「2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇」上,中國科協名譽主席、第十二屆全國政協副主席韓啟德建議,大陸亟需加強各項制度保障,推進安寧療護。

疾病末期治療遭遇「無尊嚴」

王麗英的母親被查出癌症晚期以後,一共進了3次醫院,她得到消息時,已經是去年11月,母親第三次住進醫院。

「我從北京趕回去看她,她穿著病號服躺在病床上,插著氣管、導尿管,旁邊是一台台儀器,看上去很無力。」王麗英告訴記者,「她告訴我,化療很難受,吃不下東西,還吐,渾身疼。」

一個細節是,她母親平素喜歡穿幹爽的衣服,但在住院期間,她身上的衣服就沒有幹過,「疼得一直在出汗」,換衣服都來不及。

王麗英在家排行最小,上有3個姐姐,姐妹4人希望醫生「盡力治療」。但實際上,她們也知道,目前已經沒有走出醫院的可能,但誰也說不出「放棄」兩個字。

王麗英還記得,化療之後,她們為了減輕母親的疼痛,還求來中藥偏方,在家熬完之後把藥汁帶到醫院,「藥汁非常難喝,有時候她喝,很多時候她不喝,一直擱在床頭,直到放涼」。

「我們覺得母親堅持治療很辛苦,現在想想都讓人心酸。」王麗英對《法制日報》記者說,她們的努力並沒有延長母親的生命,老人家堅持到過完正月十五離世了。

一個偶然的機會,王麗英在網路上看到一篇文章,名字叫做《一個癌症患者的死亡日記》,她深以為然,把這篇文章存到了自己的手機裡,時不時拿出來看看,也借以思念母親。

在這篇文章裡,一名盧姓患者堅持19個月以微博的方式記錄下自己的抗癌日記。

盧某介紹說,自己出生於農村,畢業於國內一所知名大學,獲得了工商管理碩士學位。

2012年3月,盧某被確診為肺癌晚期,之後轉輾多地治療。2013年9月11日,他更新了最後一條微博:「在這個陽光明媚的早晨,走了,感謝一路鼓勵,珍惜當下!」

確診為肺癌晚期後,盧某發微博說:「醫療費真不便宜,第一天就幹掉一萬三千元。若一療程十天,做6到8療程,豈不要幹掉近百萬元?」

治療4個月後,盧某感慨:「最近呼吸困難,手腳浮腫。晚上需借助吸氧機才能緩解。說是腫瘤壓迫氣管導致。建議先局部放療再全身化療。唉。」

又3個月,盧某已經是持續的全身疼痛、咳嗽、低燒、食欲低下、體重下降。

到了2012年11月19日,盧某記錄自己全身疼痛已持續四個月。「今晨醒來,又是四處疼痛,痛到腿抬不起來,步邁不出去。想起一句話:人最大的痛苦不是死,也不是生死離別,而是生不如死。」

次日,他記錄說:咳嗽就像家常便飯每天發生。時輕時重時長時短,大多是猛烈的嗆咳。每天最少兩次,咳到五臟六腑翻江倒海、鼻涕眼淚湧泉而出、莫名疼痛如影相隨、全身虛汗滲出皮膚。

2012年12月11日,盧某說:「有人問我怎麼看世界末日。這對我不是個問題。病痛襲來,常常生不如死,每天都是世界末日。」

安寧療護減輕患者疼痛

王麗英不知道的是,像她母親這種情況,還有另外一種治療方案可以選擇,那就是安寧療護。

呂先生,紀錄片《選擇與尊嚴》片段中一位患者,腿上患有腫瘤,嚴重時壓迫神經而難以行走。《選擇與尊嚴》由北京生前預囑推廣協會、真實影像傳媒、財新傳媒等聯合推動,總策劃為北京生前預囑推廣協會會長羅點點。

北京生前預囑推廣協會提供給《法制日報》記者的樣片中,選擇緩和醫療方案後,呂先生甚至能帶妻子赴美國旅行。

呂先生的經歷拍攝於2016年夏天。

家在北京的呂先生,工作時都是走路去上班,退休後,他老覺得腿疼,開始以為是關節炎一類的病,或者是歲數大了骨質增生導致的,並沒有往壞處想。

後來,他到醫院一檢查,確診為腫瘤,惡性。

「確診了,我也沒想太多,反正有病就治療。」在片子中,呂先生說。

當時說的「治療」就是化療。呂先生和妻子到處跑醫院,住院治療,做了一個療程的化療,反應太大,吐得特別厲害,頭髮也脫了。

「後來還要求我做二期、三期化療。我不做了,愛怎麼著就怎麼著吧。(化療)太難受了,比死還難受,那種感覺。」呂先生說。

在就醫過程中,他們遇到了北京協和醫院腫瘤內科副主任醫師寧曉紅,從那裡聽說了一種叫做緩和醫療的方案。

呂先生聽從了醫生的建議,選擇了這種治療方案,不再為治療腫瘤白費功夫,而是轉向減輕疾病所帶來的疼痛,「有病就治療,治不了就放鬆心情」。治療一年之後,他就覺得基本不疼了,除了走路慢一點之外,還能任意活動。

「白天可以下下棋,看看書,寫寫字,這些事情,你要是心情不好,你都做不下去。」呂先生說,「自己能找點事情做就找,盡量分散注意力。」

這樣的生活狀態持續了呂先生的最後時光。

在《選擇與尊嚴》中,還有一位拍攝時年僅17歲的癌症患者李某,這位女孩來自貴州,鼻咽癌晚期。

對李某的拍攝是在2017年7月。還在上學的李某被查出鼻咽癌晚期後,父母帶她到位於北京的301醫院接受治療。

「不管有沒有錢,就是從銀行(貸款)也好,找親戚朋友借一點,也帶她來北京看一下,就是來北京醫治不了都行。人家說,‘不到黃河心不死’,所以帶她到北京,到301醫院。」李某父親在片子中說。

301醫院腫瘤內科主任醫師李小梅接診後,給李某做了一次化療,結果李某無法吃飯,遂不建議繼續化療。

在生命最後的日子裡,李某在包括李小梅和海淀醫院秦苑等醫生對安寧療護的介紹後,自主選擇了安寧療護。

「我們在征得患者家屬和本人同意的情況下,盡可能讓患者活得有質量,盡可能活得有尊嚴。」中國抗癌協會常務理事、主任醫師劉端祺說。

普及安寧療護需配套制度

早在2006年,羅點點就和他人一起創辦「選擇與尊嚴」網站,提倡「尊嚴死」和生前預囑。

7年後,也就是2013年6月,陳毅元帥之子陳小魯和開國大將羅瑞卿之女羅點點等人組建北京生前預囑推廣協會,普及「尊嚴死」和生前預囑。

登錄北京生前預囑推廣協會可以看到所普及的「尊嚴死」及生前預囑。

「尊嚴死」,是在不可治愈的傷病末期,放棄搶救和不使用生命支持系統。讓死亡既不提前,也不拖後,而是自然來臨。在這個過程中,應最大限度尊重、符合併做到本人意願,盡量有尊嚴地告別人生。

生前預囑,也就是人們事先在健康或意識清楚時簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件,比如要或者不要手術探查、化療等醫療服務。

據媒體公開的數據,截至目前,已經有超過3萬人簽署了生前預囑,選擇安寧療護。

推進此事的不僅是羅點點和北京生前預囑推廣協會。

2015年全國「兩會」上,全國政協常委、香港醫管局前主席胡定旭就提交了有關生前預囑和緩和醫療的提案,呼籲將緩和醫療納入醫療保險體系。

同年,第十二屆全國政協副主席韓啟德率全國政協教科文衛體委員會調研組,就「推進緩和醫療(安寧療護)發展」專題開展調研。

在最近由北京生前預囑推廣協會等聯合主辦的「2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇」上,有關人士介紹說,當年7月,韓啟德在《關於報送「緩和醫療」名稱建議的請示》作出批示,建議採用「安寧療護」一詞。

2016年4月,全國政協在北京召開第49次雙周協商座談會,主題是「推進安寧療護工作」,明確提出對於不可治愈的晚期病人,盡量選擇安寧療護減少患者痛苦。

安寧療護隨後被納入主管部門日程。

2017年2月,針對安寧療護,原國家衛計委下發3個配套文件,包括《安寧療護中心基本標準(試行)》《安寧療護中心管理規範(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》,使大陸開展安寧療護有了政策依據。

到了2017年9月,原國家衛計委辦公廳下發《關於開展安寧療護試點工作的通知》,確定北京市海淀區、上海市普陀區等5個地方作為全國第一批安寧療護工作試點地區。

記者從「2018緩和醫療(安寧療護)國際高峰論壇」上獲悉,開展試點一年來,全國各地安寧療護中心紛紛建立。

韓啟德認為,推廣安寧療護,要加強相關制度保障。

在論壇媒體見面會上,韓啟德回答《法制日報》記者提問時說,相關制度保障包括:提高生前預囑的法律效力,使生前預囑具有法律上的強制性,對患者、家屬和醫院都具有約束力;修改ICU操作指南,明確醫生實施安寧療護的具體標準,給醫生提供操作依據;將安寧療護髮生的費用納入醫療保險的范疇,由醫保支付等。

「生、老、病、死,是每個人都要經歷的,希望每一個人都可以盡量有尊嚴地離開這個世界。」韓啟德感嘆說。